自身のてんかん病状について おさらい

てんかん日記

これまで、通院の話や、発作の有無の記録、発作の内容など投稿してますが、改めてこの病気をおさらいしようと思います。

①側頭葉てんかんとは?
てんかんの焦点を側頭葉の内側にもつ部分てんかんで、側頭葉の内側にある海馬という組織の硬化が特有な状態のようです。
上腹部不快感などの前兆、自動症を伴う意識減損発作を認めます。
薬で発作を抑えるのは困難なことが多いが、海馬の硬化が片側のみにみられる場合は外科的治療によって発作を抑えられることが多いとのこと。

②患者数はどれくらい?
国内では50,000人程度とのこと。
そのうち両側性に海馬硬化がみられる人は5,000人程度とのこと。

●僕の場合、右側が顕著に萎縮・硬化していますが、左側の海馬も若干の萎縮が見受けられ、発作の波も少しあると言われました。

③この病気になりやすい原因とは?
4-5 歳以下の乳幼児期に熱性けいれん、熱性けいれん重積、外傷、低酸素性脳症、中枢神経感染症などの既往をもつ患者さんが多いですが、全例ではないとのこと。。

●僕は、清吾1歳前に発症した熱性けいれんが原因と思われる。

④発作の出方は?
意識を失うてんかん発作が主症状です。意識を失う前に、あるいは単独で、上腹部のこみあげるような不快感、恐怖感、あるいは既視感などの前兆といわれる症状がみられることがしばしばあります。意識を失った段階では、口をモグモグと動かす、あるいはその場の状況にそぐわない仕草を示す自動症という症状を示すことがあります。発作後の意識の回復はゆるやかで、もうろう状態を呈し、意識がはっきりするまで数分かかることもしばしばです。時に全身けいれんに至ることがあります。

●僕は、全身けいれんになったことはおそらく記憶上ではありませんが、その他の症状は全て一致です。
これに加え、過去の何気ない記憶がフラッシュバックして上腹部の気持ち悪さに移行することが多い。
あと、側頭葉の内側部にある鉤回(こうかい)が原因でおこる異臭が出ます。
何か科学的な物が燃えるような臭いです。
自覚として記憶に残っているのが8歳くらいからです。
その頃から10年以上、臭ってくる臭いは一緒。
なので、何か懐かしい臭いと例えてもいました。
あとは、発作の時間が長かったり、続けざまに起こると後頭部が締め付けられるような痛みに襲われます。

⑤これまでの発作の影響による、その他への障害は?
記憶障害などの 認知機能障害や、抑うつ、精神病などの精神医学的障害を伴うこともあります。

●大好きで、夢中になれるトマトのお陰もあり、
うつや精神病にはなっていないです。

⑥治療法は?
抗てんかん薬による薬物治療によって、発作がいったんおさまることもあるが、再発すると、薬で完全に発作を抑えるのは困難なことが多いです。
側頭葉内側構造を外科的に切除することにより約80%の患者さんで発作は消失しますが、両側性の海馬硬化では外科的治療は難しく、また、術後も発作が抑制されない場合には発作抑制は非常に困難です。
最近、発作の前兆が頻発しているので、抗てんかん薬の効果がなくなってきたのかと心配です。
抗がん剤の効果がなくなってくるのと同じようなものでしょうか。

●今のところ、イーケプラ2000mg、ビムパット200mgを毎日服薬してます。
意識が無くなる大きな発作はありませんが、みぞおち(上腹部)に一瞬違和感を感じることがある。

⑦日常生活で気をつけることは?
意識を失う発作が起こった場合は、身の回りの危険に対処することができません。
意識を失う発作のある方では車の運転をすることはできません。
また、入浴中の溺水や、料理中の火傷など、日常生活での発作による事故に注意を払う必要があります。

●意識を失う発作は、診断を受けて、薬物治療を開始してから1回も出ていないので運転の許可は得ています。
ただ、もし意識を失う発作が出てしまった場合には、最低2年間の運転禁止を命じられます。

以上の7項目が、主な側頭葉てんかんの内容です。

年末にも投稿してますが、2月5日〜9日に24時間常時行う脳波検査を初め、MRI、代謝、知能検査などを行う予定になってます。
しっかりと言われる事を聞いて、今後のためにしっかりと臨みたいと思います。

最後に
子供さんの中で、
「急に夢の世界にいくような変な感じがする」
「みぞおち、お腹の上辺りが急、一瞬ぐらい気持ち悪くなる」
「過去の記憶が急に蘇ってお腹が気持ち悪い」

と言ってくる場合や、

周りの大人が子供さんを見ていて、
「目は開いていて、倒れてもいないのに呼びかけに応じない」
「一点を見つめて口をモゴモゴペチャクチャする」
「手をモゾモゾさせる」
「その場にそぐわない行動をとっている」

などの行動を見かける場合は、僕と同じ病気の可能性があります。
周りの方が子供さんを見ていて、何か変だと思ったときには、これらの項目を聞いてあげるとお子さんも答えやすいかと思います。
子供の頃、大人に症状を表現できず伝えられませんでした。
てんかんというと、泡を吹いて倒れてバタバタしてしまう印象が強いと思います。
実際、僕もそうでした。

てんかんと一言で言っても、多くの症状があります。
僕が伝えられるのは側頭葉てんかんだけですが、この投稿を通して、一人でも早く症状を通して、病気に気づき、治療ができることを祈っております。

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